Le patient partenaire en devenir

INTRODUCTION

Le sujet s’inscrit dans le développement en France de la démocratie sanitaire qui reconnaît les pouvoirs des citoyens dans le système de santé. Cette citoyenneté sanitaire en tant que mode de gouvernance participative permet aux citoyens de devenir de véritables acteurs de la politique de santé . Son émergence a entraîné le développement de l’ETP , laquelle vise l’amélioration de la qualité de vie des patients et de la relation soignants/soignés. Elle s’inscrit dans le parcours de soins du patient afin d’assurer la bonne mise en œuvre des traitements , mais aussi l’efficience du système de santé et des politiques de prévention. L’émanation la plus aboutie de l’ETP et de la démocratie sanitaire est le patient partenaire, dont le caractère hybride n’en fait plus seulement un malade, mais pas pour autant un expert. La mise en place de ce dispositif présente de multiples intérêts, mais ne va pas sans soulever de nombreuses difficultés et questionnements.

ROLE DES UDP
DANS LE DEVELOPPEMENT DES PATIENTS PARTENAIRES

« Les compétences des humains, acquises dans les situations de grande adversité, souffrent d’un manque de valorisation sociale et sont rarement l’objet d’enseignement et d’apprentissage dans la formation des adultes » .
Cette citation de Mme Catherine Tourette-Turgis, Professeur des Universités à Paris, témoigne de son expérience de militante au début de l’épidémie du SIDA au cours de laquelle elle a pu recueillir les témoignages de nombreux patients et soignants. C’est dans ce contexte que l’idée d’une offre d’ETP lui est devenue évidente. Elle fonde pour ce faire en 2009 la première Université des Patients à Paris dans le cadre de l’UPMC -Sorbonne, projet innovant qui rencontre alors un franc succès.

Trois années plus tard, la deuxième Université des Patients est créée à Marseille sous l’égide du professeur Yvon Berland .
À Grenoble, un groupe de patients, des universitaires, responsables institutionnels, médecins, pharmaciens ainsi que des professionnels de santé ont travaillé ensemble pour fonder la troisième Université des Patients en France . Cette Université, portée par les patients , a choisi d’œuvrer en étroite collaboration avec l’Université Grenoble-Alpes et le Centre Hospitalier Universitaire Grenoble-Alpes.

Mais la dimension locale trop restreinte dans le contexte structurel et financier ne permettait pas à l’UDPG de se pérenniser et de se développer. Une structure de niveau régional, s’intégrant dans l’organisation des ARS devenait évidente. Les membres opérationnels de l’UDPG associés au CH du Vinatier, à des associations de malades et à des associations familiales avec l’appui du CRMC , ont créé l’UDPARA à Lyon qui pourra ainsi continuer l’activité de Grenoble et développer de nouveaux champs d’actions sur Lyon, St-Etienne et Clermond-Ferrand. En partenariat avec l’université de Lyon 1, dans la dynamique d’enseignement et de recherche, au-delà de l’éducation thérapeutique du patient, l’UDPARA entend ouvrir un nouveau champ dans l’ETP en santé mentale. Cette prise directe avec l’hôpital et l’Université a permis de faire évoluer le patient partenaire dans le système de santé par sa certification grâce à des titres reconnus . Il sera à terme nécessaire d’uniformiser et de labelliser ces formations et diplômes.

Ces UDP sont le lieu de rencontre d’une expérience et d’une expertise : celle du patient et celle du professionnel de santé. Au fil du temps et des réformes, le patient est en effet devenu un « patient acteur » de sa santé, dans son parcours de soins. Passé du stade de « simple témoin », il a progressé vers le patient connaissant, puis ressource et enfin partenaire, avec la volonté et la capacité de transmettre ses connaissances expérientielles. Il n’est plus seulement « patient », mais « expérimenté dans sa maladie ». Il ne subit plus, il est dans l’action, il sait s’en distancer et la sublimer . Les UDP seront alors l’espace qui permettra aux patients de s’intégrer dans cette évolution.

EVOLUTION DES UDP
ET IMPACT SUR LES PATIENTS PARTENAIRES

Fort de son vécu de trois années, l’UDP de Grenoble qui vient de terminer sa 1ère session de formation pour les patients atteint de pathologies en santé mentale, prend aujourd’hui un tournant en s’intégrant à la création d’une UDP Régionale afin de lui permettre de continuer son développement avec le partenariat d’autres structures et établissements de santé ainsi que d’universités, en France et à l’étranger.

Cette nouvelle structure voit son objet et ses missions évoluer vers une reconnaissance de l’expérience et du savoir des malades dans la connaissance de la maladie, le rétablissement et la réhabilitation du patient étant un enjeu pour la santé publique dans le cadre de la démocratie sanitaire.

Les valeurs de l’UDP Régionale s’entendent d’une pleine participation des citoyens, usagers, au développement de la qualité de la démocratie sanitaire et des services de santé mentale, à la lutte contre la stigmatisation des personnes atteintes de maladies chroniques et en particulier des personnes ayant des troubles psychiques. Le développement de réseaux de recherche, de formation, d’information de démocratie sanitaire et en santé mentale, de même que la valorisation, le partage et la diffusion des expériences innovantes dans le domaine de l’ensemble des maladies chroniques, seront privilégiés à des fins d’amélioration de l’accès pour la population, à des soins de qualité.

Cette UDP Régionale permettra aux patients atteints de maladies chroniques de toute nature, ainsi qu’à leurs proches et aidants, l’accès à des diplômes afin d’optimiser leur partenariat avec les professionnels de santé. Ainsi pourront-ils se réinsérer dans la société, et / ou se réorienter professionnellement grâce à cette spécialisation. Ils pourront aussi être soutenus, motivés, orientés et intégrer des formations pour devenir Patients et Aidants : partenaires, formateurs, intervenants en éducation thérapeutique du patient, ressources, pairs aidants…

L’ETP A LA SOURCE DU PATIENT PARTENAIRE
La création de ces UDP va dans le sens de la loi HPST qui fait de l’ETP une priorité nationale afin de parvenir à une normalisation par la validation des programmes d’enseignement. Cette dernière est de la compétence de la HAS qui est la seule autorité chargée de l’évaluation des programmes d’ETP.

L’ETP reste donc la principale composante de la portée individuelle du concept de patient partenaire et de ce fait se trouve à l’origine de sa reconnaissance.

Cet enseignement se justifie par l’existence de connaissances à acquérir et à maîtriser pour mieux savoir s’adapter à la maladie. Cette connaissance et cette adaptation vont permettre de faciliter la relation de soin avec le médecin et l’ensemble de l’équipe médicale. C’est en cela que le patient devient un véritable partenaire, concept novateur dans les établissements de santé.
L’évolution des textes découle de la meilleure appréhension par les patients de leurs pathologies et de leurs droits, confirmant le besoin pour ceux d’entre eux qui souhaitent s’impliquer dans le système de santé de leur donner un cadre de formation qui leur permettra la reconnaissance de leur rôle de patient partenaire.

Le patient ainsi éduqué devient responsable.
Les conséquences sur sa vie individuelle vont dépendre de lui-même, de sa formation initiale, car s’il est intéressant de confronter les savoirs scientifiques et expérientiels , il faut permettre à ce dernier de s’intégrer avec une formation complémentaire qui facilitera sa reconnaissance et son dialogue avec l’équipe soignante en devenant son partenaire privilégié.

POUVOIR DE SOI, POUVOIR SUR SOI : EMPOWERMENT
Cet anglicisme ne peut pas synthétiser l’approche complexe que peut vivre le patient dans les différentes phases de déconstruction et de reconstruction de sa maladie. Ce concept est importé dans le champ de l’ETP à partir de la psychologie communautaire , et plus particulièrement des deux approches :

  • une collective qui plonge ses racines dans les mouvements sociaux (mouvement pour les droits civiques, mouvement des femmes...)
    - l’autre individuelle dans laquelle, travaillant auprès des populations, les psychologues agiront principalement pour le développement des pratiques de promotion de la santé mentale.

Il nous semble aujourd’hui voir se constituer un mixte dans le développement de l’ETP pour l’ensemble des pathologies chroniques, dans le cadre de la promotion de la santé.

Mais le modèle sera très différent selon l’individu et propre à sa maladie. Devra-t-on désigner cet état de reprise de soi par le patient comme de « l’auto soins » et/ou de « l’auto gestion » de sa maladie ?
Il semble que si la capacité du patient de se reconstruire doit être son moteur dans le parcours de l’ETP, ce dernier ne pourra pas aboutir seul, en dehors d’un groupe cohérent, structuré et dans le cadre d’une formation par des patients, pour des patients.

Ce qui m’interpelle, c’est le constat que la mise en œuvre de l’ETP en France, après la loi Kouchner de 2002, ait été assurée par les soignants pour faciliter leur rapport avec les patients jusqu’à l’introduction de patients dans les formations ETP, par Catherine Tourette-Turgis.
On peut relever que dans la majorité des projets de recherche en ETP, le but était de mieux comprendre comment les soignants peuvent contribuer à « l’empowerment » des patients atteints de maladies chroniques .

Après trois années de pratique de formation à l’ETP à l’UDPG de patients atteints de maladies chroniques par des méthodes classiques, nous pourrions plutôt définir notre évolution ainsi : "Comment des patients peuvent aider les soignants à mieux les comprendre et mettre en place un vrai partenariat collaboratif de l’ETP" .

Pour ce faire et fort de ce vécu, nous proposerons de mettre en œuvre une méthodologie de construction de programmes en ETP, complétée par une boite à outils comme base de nos formations de niveau 1 et 2 .

LE CONCEPT DE PATIENT PARTENAIRE
Ce concept puise ses origines dans un environnement en pleine mutation, le patient partenaire ayant un rôle important à jouer, et faisant progressivement l’objet d’une reconnaissance institutionnelle grâce aux actions normatives de formation.
Si la prise en charge de sa pathologie chronique est fondamentale, elle ne préjuge pas de l’évolution et de la volonté du patient de s’investir dans une formation qui peut être longue et du désir de partager et d’aider les autres patients et le corps médical.
Mais il importe de clarifier les différentes typologies de patients correspondant à leur rôle au sein du système de santé et à des niveaux définis :

  • patient acteur (pour lui-même)
  • patient intervenant ETP (pour les autres)
  • patient ressource (pour le corps médical)
  • patient partenaire (professionnel)

Cette notion de patient partenaire doit être préférée à celle de patient expert , car à l’égard des professionnels de santé qui après de longues années d’études se voient reconnaître cette qualité, il peut être choquant que ce titre soit attribué à des patients après une formation de 42H. Il est dommageable dans une approche de partenariat de heurter frontalement les partenaires avec lesquels nous faisons évoluer notre système de santé.

Il convient aussi de dissocier le rôle du représentant des usagers de celui du patient partenaire, le premier étant un membre d’une association agréée par le ministère de la santé, en charge de la défense des droits des usagers dans l’établissement de santé, le second étant un patient au service des patients dans le cadre de leur parcours de soins . Toutefois, il ne saurait être question de les opposer, car le vécu d’une expérience de patient dans un établissement de santé complété par une formation normative pourrait représenter pour l’avenir le modèle idéal de représentant des usagers.

Aujourd’hui, l’émergence du patient partenaire permet de faire naître une nouvelle relation de confiance entre le malade et le médecin et peut jouer un rôle important dans les établissements de santé à condition que sa place soit bien définie et reconnue.

L’EVOLUTION DU CONCEPT DE PATIENT PARTENAIRE
Parce qu’il participe à la consécration des droits des patients, le patient partenaire, loin d’être instrumentalisé, peut aider au changement de comportements qui suppose une compliance également du côté des professionnels. Ces derniers ne sont plus en effet les seuls détenteurs du savoir et de la décision et doivent intégrer cette évolution. L’obstacle culturel mériterait donc d’être levé pour que les droits des patients ne soient pas vus comme une dépossession, mais comme la condition de meilleurs soins …

Il conviendra également de développer l’intervention des patients partenaires au sein des études de médecine où l’approche des sciences humaines devra être plus considérée, de même que la communication patient, famille et médecin à compléter par une approche du type communication non violente. Il paraît ainsi important de souligner l’apport de Carl ROGERS et les développements de Marschall B. ROSENBERG pour les techniques de communication non violente dans l’approche médicale et la médiation.

Il parait également pertinent de renforcer leur participation dans la formation des cadres hospitaliers, en particulier à l’EHESP .

L’évolution du concept de patient partenaire pourrait également provenir de la vision de nos voisins européens en ce domaine, et notamment de l’expérience développée en Belgique.

L’APPORT DU PROJET DU CHR MONS-HAINAUT
POUR LE PATIENT PARTENAIRE

L’originalité du projet du CHR Mons-Hainaut réside dans la particularité du rôle dévolu au patient partenaire.
L’objectif est en effet de parvenir à identifier parmi les proches du patient un aidant dans le parcours de soins du malade chronique, et ce en amont et en aval du séjour hospitalier. L’UDPARA se propose d’apporter son expérience pour accompagner l’équipe du CHR Mons-Hainaut dans la mise en place de son projet. Cette équipe intégrant des psychologues, infirmiers et médecins du CHR Mons-Hainaut, aura pour mission dès la prise en charge du patient, d’identifier cet aidant parmi ses proches, de le former par une courte initiation à l’ETP et de mettre en place avec lui les moyens de communication permanents pendant le parcours de soins.

Cette première approche a l’inconvénient de mobiliser le personnel soignant, mais compte tenu de la structure du projet, des patients pourront être rapidement formés et intégrés au processus. C’est là que le patient partenaire pourrait jouer pleinement son rôle et collaborer avec les soignants pour leurs tâches principales. Ces repères acquis grâce à l’expérience partagée du patient partenaire permettront de faire de l’aidant l’interface entre le patient et les structures externes et internes au CHR Mons-Hainaut dans le parcours de soins.

Si une telle procédure nécessite une organisation importante, les avantages dans le fonctionnement quotidien représentent un gain appréciable de temps et surtout elle améliore les relations avec la famille et les proches, facilite le dialogue, du fait de la présence d’un seul intervenant par patient. Elle permettra au CHR Mons-Hainaut et à ses soignants d’avoir un suivi précis du parcours de soins en optimisant la charge de travail de ce suivi avec l’aidant et le patient partenaire.

Utilisant les expériences déjà réalisées en ETP dans le parcours de soins interne des établissements hospitaliers, le CHR Mons-Hainaut apportera une vision nouvelle en intégrant l’amont et l’aval de ce parcours interne, offrant une qualité de prise en charge du patient jusque-là inégalée puisque globalisée. L’intégration des aidants familiaux permet ainsi une meilleure vision de l’ambulatoire avec l’amélioration du coût des soins et une meilleure chance de guérison pour le patient, son cadre de vie familiale étant toujours plus positif que son séjour en milieu hospitalier. L’expérience déjà menée dans deux services du CHR Mons-Hainant montre bien les avantages d’une telle approche pour les patients et les soignants.

CONCLUSION
Cette transposition en Belgique marque une évolution originale et sans doute essentielle du concept de patient partenaire par une extension de son domaine d’intervention initial à l’hospitalisation à domicile.
Les pouvoirs publics devront donc veiller à ce que le patient partenaire soit bien reconnu comme véritable intervenant dans l’ensemble du projet de soins, pour qu’il soit directement impliqué dans ce projet afin de pouvoir en faciliter la réalisation par sa médiation.
Il est donc essentiel de ne pas raisonner par logique d’opposition (opposer les droits des uns aux devoirs et pouvoirs des autres…), mais par logique de complémentarité.
Une complémentarité des savoirs seule à même de faire de cette rencontre d’une confiance et d’une conscience, une rencontre de compétences.

Bernard DENIS
Président
Université des Patients Auvergne Rhône Alpes
Avril 2018