L’Université des patients

L’UDPARA s’inscrit dans le développement en France de la démocratie sanitaire qui reconnaît les pouvoirs des citoyens dans le système de santé. Cette citoyenneté sanitaire en tant que mode de gouvernance participative permet aux citoyens de devenir de véritables acteurs de la politique de santé. Son émergence a entraîné le développement de l’Education Thérapeutique des Patients (ETP), laquelle vise l’amélioration de la qualité de vie des patients et de la relation soignants/soignés. Elle s’inscrit dans le parcours de soins du patient afin d’assurer la bonne mise en œuvre des traitements, mais aussi l’efficience du système de santé et des politiques de prévention. L’émanation la plus aboutie de l’ETP et de la démocratie sanitaire est le patient partenaire, dont le caractère hybride n’en fait plus seulement un malade, mais pas pour autant un expert.

La création des Universités Des Patients (UDP)

« Les compétences des humains, acquises dans les situations de grande adversité, souffrent d’un manque de valorisation sociale et sont rarement l’objet d’enseignement et d’apprentissage dans la formation des adultes ».
Cette citation de Mme Catherine Tourette-Turgis, Professeur des Universités à Paris, témoigne de son expérience de militante au début de l’épidémie du SIDA au cours de laquelle elle a pu recueillir les témoignages de nombreux patients et soignants. C’est dans ce contexte que l’idée d’une offre d’ETP intégrant des Patients lui est devenue évidente, alors qu’à l’origine, ces formations étaient destinées aux soignants. Elle fonde pour ce faire en 2009 la première Université des Patients à Paris dans le cadre de l’Université Pierre et Marie Curie-Sorbonne, projet innovant qui rencontre alors un franc succès.
Trois années plus tard, la deuxième Université des Patients est créée à Marseille sous l’égide du Professeur Yvon Berland.
À Grenoble, en 2014, un groupe de patients, a fondé la troisième Université des Patients en France (UDPG). Cette Université, portée par les patients, a choisi d’œuvrer en collaboration avec l’Université Grenoble-Alpes et le Centre Hospitalier Universitaire Grenoble-Alpes.
En 2018, afin de conforter son développement, l’UDPG a évoluée vers des actions régionales en créant l’Université des Patients Auvergne Rhône Alpes.
C’est dans ce cadre qu’une approche innovante de l’ETP a été mise en place : l’ETP par les Patients, pour les Patients.

Ces UDP sont le lieu de rencontre d’une expérience et d’une collaboration : celle du patient et celle du professionnel de santé. Au fil du temps et des réformes, le patient est en effet devenu un « patient acteur » de sa santé, dans son parcours de soins. Passé du stade de « simple témoin », il a progressé vers le patient connaissant, puis ressource et enfin partenaire, avec la volonté et la capacité de transmettre ses connaissances expérientielles. Il n’est plus seulement « patient », mais « expérimenté dans sa maladie ». Il ne subit plus, il est dans l’action, il sait s’en distancer et la sublimer. Les UDP seront alors l’espace qui permettra aux patients de s’intégrer dans cette évolution.

Historique de l’UDPARA

La dimension locale trop restreinte dans le contexte structurel et financier ne permettait pas à l’UDPG de se pérenniser et de se développer, malgré l’aide active du Centre Hospitalier Universitaire Grenoble Alpes et de l’Université Grenoble Alpes.
Une structure de niveau régional, s’intégrant dans l’organisation des ARS devenait évidente.

Les membres opérationnels de l’UDPG, associés à des associations de malades et à des associations familiales, ont créé l’UDPARA à Lyon. Ainsi pourra continuer l’activité de Grenoble et se développer de nouveaux champs d’actions sur Lyon, St-Etienne et Clermont-Ferrand.

En partenariat avec l’Université de Lyon 1, dans la dynamique d’enseignement et de recherche, au-delà de l’éducation thérapeutique du patient, l’UDPARA entend compléter son vécu en ETP des maladies chroniques somatiques par le développement de filières concernant les pathologies neuro-dégénératives et mentales.

Cette prise directe avec l’hôpital et l’Université doit permettre de faire évoluer le patient partenaire dans le système de santé par sa certification grâce à des titres reconnus. Il sera à terme nécessaire d’uniformiser et de labelliser ces formations et diplômes.

Les particularités de l’UDPARA

Fort de son vécu de trois années, l’UDPG a terminé sa 1ère session de formation pour les patients atteint de pathologies en santé mentale, et prend aujourd’hui un tournant en s’intégrant à la création d’une UDP Régionale afin de lui permettre de continuer son développement avec le partenariat d’autres structures et établissements de santé ainsi que d’Universités, en France et à l’étranger.

Cette nouvelle structure voit son objet et ses missions évoluer vers une reconnaissance de l’expérience et du savoir des malades dans la connaissance de la maladie, le rétablissement et la réhabilitation du patient étant un enjeu pour la santé publique dans le cadre de la démocratie sanitaire.

Les valeurs de l’UDP Régionale s’entendent d’une pleine participation des citoyens, usagers, au développement de la qualité de la démocratie sanitaire et des services de santé, à la lutte contre la stigmatisation des personnes atteintes de maladies chroniques de toute nature.

Le développement de réseaux de recherche, de formation, d’information de démocratie sanitaire, de même que la valorisation, le partage et la diffusion des expériences innovantes dans le domaine des maladies chroniques, doivent être privilégiés afin d’améliorer l’accès aux soins de qualité pour toute la population.

Cette UDP Régionale permettra aux patients atteints de maladies chroniques somatiques, dégénératives et mentales, ainsi qu’à leurs proches et aidants, l’accès à des diplômes afin d’optimiser leur partenariat avec les professionnels de santé.
Ainsi pourront-ils se réinsérer dans la société, et / ou se réorienter professionnellement grâce à cette spécialisation. Ils pourront aussi être soutenus, motivés, orientés et intégrer des formations pour devenir Patients et Aidants : partenaires, formateurs, intervenants en ETP, ressources…

L’organisation par filières de deux niveaux de formation permet la délivrance d’une attestation de formation par l’UDPARA, organisme en cours d’agrément.
Lorsque ces formations sont encadrées par un professeur d’université, sont délivrés une AEU (attestation d’étude universitaire) ou un DU (diplôme universitaire) par l’université partenaire.

Si les Universités et les établissements de soins et de recherche (publics et privés) doivent représenter l’ossature des Universités des Patients, l’INSERM doit en être le lieu d’échanges permanent des projets de recherche dans lesquels le patient reste le point central.